Lucka je mladá farmaceutka, ktorá pracuje ako koordinátor medzi lekármi, pacientmi a farmaceutickou firmou, a pomáha tak pacientom so vzácnymi ochoreniami. Sama je jednou z nich. Keď mala 27 rokoch ochorela, a jej diagnóza znela paroxyzmálna nočná hemoglobinúria.
Ide o vzácne hematologické ochorenie, ktoré postihuje zhruba 12 až 13 ľudí na 1 milión obyvateľov. Napriek tomu, že sa nezaraďuje do skupiny nádorových ochorení, je to klonálne ochorenie. Čo znamená, že má veľmi rýchly spád a z malého množstva postihnutých buniek sa klonálne rozmnoží mnohonásobne viac, až je postihnutá celá kostná dreň. Tieto bunky napádajú červené a biele krvinky a krvné doštičky. Spôsobujú ich rozpad. Toto ochorenie sa Lucky vyvinulo z aplastickej anémie, s ktorou bojovala od svojich 18 rokov.
Dve skúšky
Lucka sa pripravovala na rigoróznu skúšku a tak mala asi týždeň študijné voľno z práce. Večer pred skúškou mala teplotu. A myslela si, že len na ňu niečo lezie a po skúške to vyleží. V deň skúšky ráno ale zistila, že má v moči krv. Zobrala vzorku, odniesla ju na hematológiu, kde bola sledovaná pre aplastickú anémiu. Odobrali jej krv a išla do školy na skúšku. Jej rigorózna skúška dopadla dobre, ale výsledky z krvi a z moču naznačili, že ďalšia veľká a ťažká skúška ju čaká. Prišli pocity bezmocnosti a strach. Vzácna diagnóza paroxymálna nočná hemoglobinúria znamenala pre Lucku úplný zlom v jej živote.
Ochorenie postupovalo rýchlo a za pár týždňov už Luckine obličky nevládali filtrovať napadnuté bunky. Vďaka pomoci od svojej šéfky v lekárni sa dostala k udržiavacej biologickej liečbe, počas ktorej dostávala pravidelne infúzie. Bohužiaľ po dvoch mesiacoch prestala liečba fungovať a jediným riešením bola transplantácia kostnej drene.
Z posledných síl
Po transplantácii prišlo ťažké obdobie, kedy si ani lekári nevedeli poradiť a zvažovali pre Lucku druhú transplantáciu kostnej drene. Ona ale nesúhlasila, obávala sa, že to jej telo psychika nezvládne. Tak sa z posledných síl obrátila na odborníkov v Prahe. Dostala jednoduché odporúčanie: Počkať. Oplatilo sa, a časom sa jej stav zlepšil. Svetielkom na konci tunela bola blížiaca sa svadba.
Ťažké rozhodnutie
Mesiac pred svojou svadbou ešte dostávala dve transfúzie týždenne a neprešla ani 10 metrov, sa rozhodovali so svojim snúbencom čo s plánovanou svadbou. Nakoniec sa rozhodli, že sa vezmú v malom kruhu rodiny, iba v kostole. Vo chvíli, keď prijali toto ťažké rozhodnutie sa Luckin stav začal zázračne zlepšovať. V svadobný deň boli Luckine výsledky úplne v poriadku a spolu so 145 hosťami tak mladomanželia oslavovali nielen lásku ale aj život.
Pomoc a podpora najbližších
Keď som sa Lucky opýtala, čo jej pomohlo prekonať najťažšie chvíle počas choroby, jej odpoveď hovorí za všetko: „ Viera v Boha, moja rodina, mamka, tatino a brat, Michal (môj vtedy snúbenec a teraz už manžel) a najlepšie kamošky.“
Pomáhať pacientom
Po chorobe si Lucka začala viac vážiť svoje telo, viac oddychovala. Naučila sa, s manželovou pomocou byť menej úzkostlivá. Strach pred každou kontrolou u lekára má však stále. Po tom čo, prežila, začala túžiť po práci, v ktorej by pomáhala pacientom so zriedkavými ochoreniami. Podarilo sa, a pracuje ako medzník medzi lekármi, pacientmi – pacientskymi organizáciami a jej zamestnávateľom -firmou, ktorá vyrába lieky na liečbu niektorých vzácnych ochorení.
Mne bolo dopriate, mne pomohli a teraz cítim, že je rad na mne.
Fotografia pochádza zo súkromného archívu hlavnej hrdinky príbehu a je použitá s jej súhlasom.