Dvesto dní po transplantácii krvotvorných buniek

Cesta k vyliečeniu je kľukatá. Sabínke pomohla podpora rodiny a priateľov. Život jej zachránila liečba a aj nečakané operácie. Aká bola jej cesta k transplantácii krvotvorných buniek?

Sabínka ochorela na leukémiu na jar 2020. V čase, keď sa podelila o svoj príbeh, akurát ubehlo dvesto dní od transplantácie krvotvorných buniek. Ako prebieha jej zotavovanie a ako sa to vlastne celé začalo? Prečítajte si Sabínkin príbeh.

Po transplantácii

Od transplantácie krvotvorných buniek uplynulo približne 200 dní. Transplanovali mi bunky od môjho mladšieho brata v auguste 2020. Doteraz sa na tom bavíme, pretože ťažko by ste hľadali povahovo odlišnejších súrodencov ako sme my :-).

Momentálne sa cítim veľmi dobre. Lekári na Klinike hematológie a transfuziológie na Antolskej ma „opravili“ v rôznych oblastiach. Po transplantácii som spočiatku nemala žiadne zdravotné komplikácie, rýchlo som sa zotavovala. Problémy sa začali pri vysadzovaní imunosupresívnych liekov, kedy sa môj darcovský štep rozhodol napadnúť kožu a pečeň. Vďaka včasnému zásahu lekárov sa situácia dostáva pod kontrolu. Žiadne iné problémy nemám, aj tento problém (pečeň) bol odhalený na obligátnej kontrole krvného obrazu.

Únava, modriny a teploty

To, že sa niečo deje som začala pociťovať približne v marci 2020 (diagnostikovali ma deň po mojich 24. narodeninách – v máji 2020). Točila sa mi hlava, často ma bolela, robili sa mi veľké modriny aj bez väčšieho zásahu, postupne sa mi pridalo silné šumenie v ušiach. Zhoršil sa mi zrak, neuveriteľne som sa zadýchavala, neustále som počula tlkot vlastného srdca v ušiach, čo bolo veľmi nepríjemné najmä v noci. Chvíľu pred určením diagnózy, som mávala nočné teploty bez objektívnej príčiny, Všetko som to však pripisovala únave a vyčerpaniu, pretože som sa starala o moju 8-mesačnú dcéru. Až keď som sa jedného dňa zobudila a nemohla som sa k nej postaviť, pretože som ju nevidela (mala som krvné hemorágie na sietnici oka), išla som do laboratória na odber krvi. Ten odhalil hrozné výsledky, mala som hemoglobín 42 (normálna hladina hemoglobínu je 130. pozn. editorky). Bývame v menšom meste a všetci sa na mňa chodili pozerať ako na atrakciu. Od tej chvíle som sa už z nemocnice nepohla.

Liečba a komplikácie

V našom meste ma nadopovali krvou a o dva dni ma previezli sanitkou do Bratislavy do nemocnice na Antolskú

Spočiatku sa počítalo s verziou, že absolvujem chemoterapiu a po cca 3 týždňoch pôjdem domov. Všetko prebiehalo bez komplikácií a jediné, čo sa trápilo bolo to, že mi vypadajú moje dlhé pestované vlasy. Asi tri dni po prvej dávke chemoterapie som sa zobudila s bolesťou brucha. Lekári zistili, že následkom prasknutia cysty krvácam do brucha a musia ma akútne operovať. Prvú operáciu som vďaka dôkladnej hematologickej príprave zvládla. Aké však bolo prekvapenie, keď sa o tri dni objavilo krvácanie v bruchu znova. Tentokrát to nebola len jednoduchá operácia, lekári totiž zistili, že mi z neznámych príčin praskla pečeň. Ale aj toto bravúrne zvládli. Keďže som však mala po chemoterapii nízke hodnoty krviniek, lekári sa obávali ako sa mi tá obrovská rana so 47 stehami zahojí. Začala sa veľká akcia zháňania darcov bielych krviniek – granulocytov. Oproti darovaniu krvi sú kritériá výberu vhodnosti darcov prísnejšie. Celú túto akciu mal na starosti môj úžasný manžel spolu s našimi otcami a švagrom. Neskôr sa lekári zhodli, že práve táto náročná udalosť mi zachránila život. Po tridsiatichšiestich dňoch som išla konečne domov a videla som svoju dcéru, ktorá za ten čas neuveriteľne vyrástla. Absolvovala som druhú chemoterapiu a potom transplantáciu. Momentálne som v ambulantnej starostlivosti na hematológii na Antolskej, kde sú úplne skvelí lekári.

Hnací motor

Celé toto náročné obdobie mi pomohla a pomáha prekonať moja úžasná rodina a priatelia, ktorí pri mne stoja nech sa deje čokoľvek. Počas mojej choroby pre mňa urobili veľmi veľa (a stále robia) a ja im za to nikdy neprestanem byť vďačná. Veľmi mi pomohla i moja viera v Boha. Ale mojím najväčším hnacím motorom ostáva moja, teraz už 19-mesačná, dcéra Terezka. Už len kvôli nej som to musela zvládnuť.

Fotografia pochádza zo súkromného archívu hlavnej hrdinky príbehu a je použitá s jej súhlasom.

Slovo leukémia bolo pre mňa nočná mora

Transplantácia krvotvorných buniek Alenke priniesla druhého brata. Najväčšou oporou pre ňu bola rodina. Ako sa začal jej boj s chorobou a prečo jej priniesol šťastie Deň colníkov? Prečítajte si jej príbeh.

Začalo to ako obyčajná chrípka

Prvé čo ma napadne dnes, keď si spomeniem na to ako mi lekári povedali, že mám akútnu leukémiu, tak som skríkla  „čože“. Nechcela som tomu veriť. To slovo bolo pre mňa ako nočná mora.

Choroba ma zastihla, keď som mala 44 rokov. Bolo to začiatkom apríla v roku 2015. Začalo to ako obyčajná chrípka. Obvodný lekár ma liečil antibiotikami asi dva týždne. Teploty stále neprechádzali a začalo ma bolieť hrdlo. Môj stav sa nezlepšoval, bolo mi veľmi zle a tak som sa šla na pohotovosť na bratislavské Kramáre.

Diagnóza a problém s krvinkami

Tam mi zobrali krv, a zistili, že mám enormný nárast bielych krviniek, až 260 000. (norma je od 4000 do 10 00). Takže žiadne infekčné ochorenie, ale problém s krvinkami. Previezli ma na oddelenie hematológie a transfúziológie na Antolskú. Tu začala sa moja liečba. Ako prvé mi lekári museli znížiť počet bielych krviniek. Ešte nik nevedel presnú diagnózu. Vtedy ma napadlo, že však dobre, nič vážne to snáď nie je. Vyčistia mi krv a pôjdem domov za týždeň, a potom konečne do práce. Ale keď na izbu doniesli veľký separačný pristroj, nebolo mi dvakrát do smiechu. Museli mi zaviesť kaval ( CVK – centrálny venózny katéter pozn. editorky), aby mi zlá krv odchádzala a vyčistená krv sa vracala naspäť do tela. Čistenie krvi prebiehalo  dva dni, hodnota bielych krviniek mi klesla. Potom mi lekári odobrali vzorku kostnej drene z panvovej kosti, aby mohli určiť presnú diagnózu. To bola ďalšia novinka pre mňa. Teraz už viem, že je to veľmi nepríjemný a bolestivý zákrok. Hneď ako prišiel výsledok, mi lekár oznámil moju diagnózu, akútna myeloblastová leukémia. Toto bol pre mňa šok. Prvá moja otázka bola:

A to odkiaľ mám, to nie je možné. Prečo ja? To mi vypadajú vlasy?

Liečba zničila všetko nezdravé aj zdravé

Liečba začala  hneď  silnou chemoterapiou,  ktorá trvala sedem dní. Zničila v organizme nezdravé ale aj zdravé bunky. Takže imunitu som mala nulovú. Toto bolo asi pre mňa najťažšie obdobie. Začali mi padať vlasy, hrdlo ma veľmi bolelo, samé pľuzgiere. Nemohla som nič jesť, museli mi podávať tri týždne umelú výživu. Od bolesti som dostávala morfium. Infúzie mi tiekli od rána do večera. Najväčšou oporou mi v tom čase bol môj manžel, ktorý za mnou často chodil a stál pri mne.Vtedy som bola na tom psychicky veľmi zle. S nikým som sa nechcela som rozprávať iba s mojimi najbližšími. Prišla za mnou aj psychologička, ktorá pomáhala pacientom na oddelení v tejto ťažkej chvíli, ale nechcela som ju počúvať. Po troch týždňoch pobytu v nemocnici som si uvedomila, že by nebolo zlé si ju vypočuť, a spravila dom dobre . Asi po dvoch týždňoch po prvej chemoterapii sa mi začali pomalinky vytvárať biele a červené krvinky. Stav sa mi začal zlepšovať. Po piatich týždňoch ma pustili domov z nemocnice, vtedy som mala hodnoty krvi na veľmi dobrej úrovni.

Hľadanie darcu

Začali mi hľadať darcu kostnej drene. Toto bola moja jediná šanca na život. V prvom rade boli oslovení moji traja súrodenci, ale žiaden z nich nebol vhodný. Aj moja dcéra Zuzka mi chcela pomôcť, a darovať kostnú dreň. Ani ona nebola vhodnou darkyňou. Dala sa zaregistrovať medzi darcov kostnej drene v SR, aby by mohla pomôcť niekomu inému, kto to bude potrebovať. Tak sa začalo s hľadaním darcu na medzinárodnej úrovni, prostredníctvom registra darcov kostnej drene. Medzitým som chodila raz za mesiac na 6 dní ležať do nemocnice na Antolskú na udržiavaciu chemoterapiu, aby som mohla podstúpiť transplantáciu kostnej drene.

Čas čakania

Tento čas čakania, kým sa našiel darca , bol veľmi ťažký. Nevedela som čo ma čaká a či sa niekto nájde. Bolo to obdobie kedy človeka napadnú rôzne veci. Nakoniec trvalo štyri mesiace, kým sa darca našiel. Bol z Nemecka. Termín transplantácie – veľký deň  „D“ sa blížil. Bol stanovený na 21.9.2015. Keď mi povedali tento dátum, tak som ostala zaskočená, to vážne? To je znamenie, určite. Budem v jeden deň mať dva sviatky, lebo v tento deň sa v SR  oslavuje Deň colníkov. A ja pracujem ako colníčka. Tak som si povedala, že toto musí dopadnúť dobre.

Transplantácia na deň colníkov

Začala príprava na transplantáciu kostnej drene. Opäť silná desaťdňová chemoterapia, ktorá mala zase zničiť všetko v tele, aby sa ujali nove bunky od darcu. Transplantácia  kostnej drene začala 21.9.2015 vo večerných hodinách a trvala jedenásť hodín. Potom som bola dva týždne zavretá na izbe v nemocnici v sterilnom prostredí. Nik za mnou nemohol prísť, iba sestričky a lekári v sterilnom oblečení. Manžel s dcérou ma vôbec nemohli objať. Keď prišli za mnou, videli a rozprávali sme sa iba cez sieťku v okne. Toto bolo hrozné na psychiku. Po transplantácii som mala problémy s trávením, ale povedala som si, že už to musím vydržať. Tak po štyroch týždňoch od transplantácie ma pustili z nemocnice s dobrými výsledkami. Imunita bola ešte oslabená, ale bola som rada , že už môžem ísť domov za svojimi najbližšími.

Sto dní

Dôležitých bolo najbližších sto dní, kedy som si musela dávať veľký pozor na to čo jem as nikým som sa nemohla stretávať. Mala som stále tráviace problémy, musela som brať kortikoidy, schudla som 25 kíl. V tomto čase mi veľmi pomáhal manžel, ktorý mi bol veľkou oporou. Bol so mnou celý čas doma a so všetkým mi pomáhal. Môj stav sa postupne zlepšovalo a po roku a pol som sa mohla vrátiť do práce

Päť a pol roka po transplantácii

Ubehlo už päť a pol roka od transplantácie a som v poriadku. Verím, že to tak aj bude ďalej.

Môj život po chorobe sa veľmi nezmenil.  Život si užívam, lebo človek nikdy nevie kedy, kde a čo na neho čaká. Teraz však viacej chodím s manželom do prírody, na turistiku a bicyklovanie. Veľmi rada pečiem, začala som sa venovať kváskovaniu, mám malého vnúčika, takže o zábavu mám postarané.

Druhý starší brat

Táto choroba mi priniesla veľmi veľa priateľov, s ktorými som sa zoznámila cez náš Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek. A hlavne mi priniesla ďalšieho súrodenca Franka (darcu). Ja ho volám „môj druhý starší bráško“, ktorý mi vlastne zachránil život, a bez ktorého by som tu už nebola. Stále sme v kontakte.

Veľké, ale naozaj veľké ďakujem patrí tiež všetkým doktorom a sestričkám na oddelení  hematológie a transfuziológie na Antolskej v Bratislave, za liečebnú starostlivosť, ktorú mi v tom ťažkom čase poskytli.

Fotografia pochádza zo súkromného archívu hlavnej hrdinky príbehu a je použitá s jej súhlasom.

Zuzkina cesta k transplantácii krvotvorných buniek bola plná prekážok

Zuzku leukémia zastihla v roku 2015. V hematologickej ambulancii, kde bola dlhšie sledovaná, jej diagnostikovali myelodysplastický syndróm, ktorý sa následne vyvinul do akútnej leukémie. Dnes je už viac ako päť rokov po transplantácií. Pracuje na plný úväzok a popritom doma pre potešenie tvorí a vyrába dekorácie a darčekové predmety.

Pokračovať v čítaní „Zuzkina cesta k transplantácii krvotvorných buniek bola plná prekážok“

Leukémia prišla potichu a nečakane

Alenku zastihla akútna leukémia v roku 2014 pred plánovanou jednoduchou operáciou. Aby sa vyliečila, musela absolvovať dve transplantácie krvotvorných buniek. Prečítajte si jej príbeh.

Pokračovať v čítaní „Leukémia prišla potichu a nečakane“