Choroba sa vrátila trikrát. Monike pomohla transplantácia krvotvorných buniek

Monika ochorela na Hodgkinov lymfóm. Po náročnej liečbe sa jej choroba dvakrát vrátila. Vyliečila sa vďaka transplantácii kostnej drene.

Monika je mama dvoch chlapcov. V roku 2011 v lete, keď bola na materskej s mladším synom, jej začal puchnúť krk na ľavej strane pod kľúčnou kosťou. Dni utekali a krk jej puchol viac a viac. Prišla jeseň. Monika sa vybrala k lekárovi, ktorý ju poslal na CT vyšetrenie.

Vyšetrenie ukázalo na krku nepravidelný zhluk lymfatických uzlín. Išla na operáciu a  časť uzlín jej vybrali. Keď o desať prišli výsledky, potvrdili klasický Hodgkinov lymfóm, podtyp NS1 štádium 2A  nodulárna skleróza. Monika začala hľadať onkológa.

Osem chemoterapií a päť týždňov rádioterapie

Vo februári 2012 sa dostala do Národného onkologického ústavu na Klenovej v Bratislave. Tu jej zobrali vzorku kostnej drene a absolvovala PET- CT vyšetrenie. V marci začala s liečbou. Monika absolvovala osem chemoterapií a päť týždňov rádioterapie. Liečbu znášala veľmi zle. Pri chemoterapii zvracala a bolo jej až tak zle, že ju uspávali. Po štyroch týždňoch tejto liečby kontrolné PET-CT ukázalo sa, že liečba zabrala a Monika je vyliečená. Napriek tomu bola stále pod kontrolou lekárov, chodila na kontroly a brala lieky.

Lymfón je späť

V máji 2013 jej lekárka pri kontrole znova nahmatala hrčku pri kľúčnej kosti. Opäť nasledovalo PET-CT vyšetrenie, a to potvrdilo návrat choroby. Okrem krku a žily sa lymfóm ťahal až do pľúc. Monika musela opäť absolvovať už dlhé týždňové chemoterapie. Zároveň sa začala pripravovať na autológnu transplantáciu kmeňových buniek. Dávala sama sebe kmeňové krvotvorné bunky. Bolo pre ňu veľmi náročné obdobie, lebo jej bývalo veľmi zle, a na nevoľnosť nič nezaberalo. Po dlhej príprave chemoterapie absolvovala zber svojich vlastných kmeňových buniek a v novembri 2013  nastúpila do transplantačky na autológnu TKB. Opäť sa opakoval scenár s veľkou nevoľnosťou nejedením, vyčerpaním. „S božou pomocou a pomocou sestričiek a lekárov, som po štyroch týždňoch som išla domov,“ hovorí Monika.

Choroba sa po tretíkrát vrátila

V máji 2014 po rádioterapii išla opäť na PET-CT, aby lekári zistili ako zabrala rádioterapia. Vyšetrenie však neprinieslo dobré správy. Odhalilo nové nádory v bruchu a panve. Choroba sa tretí krát vrátila. Monike jej ošetrujúca lekárka povedala, že musí tentokrát absolvovať alogénnu transplantáciu kostnej drene. Monika síce má  troch bratov, ale kontrolné testy ukázali, že nie sú vhodnými darcami buniek kostnej drene. Keďže sa v NOU nepríbuzenské transplantácie nerobia, Monikine kroky smerovali na Kliniku hematológie a transfuziológie na Antolskej.

„Bola som z toho veľmi smutná, ťažko sa mi odchádzalo od zdravotného personálu ktorý som poznala na NOÚ. Ale už po prvej konzultácii na Klinike hematológie na Antolskej som sa upokojila, lebo boli veľmi fajn. A začali mi hľadať darcu kostnej drene “, spomína Monika.

Cesta k vyliečeniu

Kým na Klinike hematológie na Antolskej hľadali pre Moniku darcu, ona v NOÚ na Klenovej brala chemoterapiu. Táto liečba zabrala dobre a nádory boli pod kontrolou. V januári 2015 prišla správa, že sa pre Moniku našiel darca kostnej drene. Nastúpila do nemocnice do transplantačného centra na Klinike hematológie na Antolskej, a 18.2. 2015 dostala novú kostnú dreň od mladého nemeckého muža. V nemocnici strávila päť týždňov. Po transplantácií mala veľké problémy s GvHD ( pozn. redakcie graft versus host disease – reakcia štepu proti hostiteľovi ) na koži a v ústach. Monika absolvovala pravidelné kontroly, bohužiaľ ale aj časté hospitalizácie kvôli rôznym komplikáciám. Pre ňu a pre jej rodinu to bolo veľmi náročné obdobie, počas ktorého musela často cestovať sanitkou 150km do Bratislavy a späť domov.

Monikina transplantácia krvotvorných buniek dopadla dobre a je vyliečená. Ako sama hovorí, rakovina ju obrala o fyzickú silu a je jej veľmi veľmi ľúto, že nevládze pracovať. A čo jej rakovina dala?

Trpezlivosť, pokoj. Už viem, že každé prečo má svoje preto. Každý deň ďakujem Bohu, že ma nechal pri mojej rodine.

Fotografia pochádza zo súkromného archívu hlavnej hrdinky príbehu a je použitá s jej súhlasom.

Mesiac pred svadbou nevládala chodiť. Vo svadobný deň oslavovala nielen lásku ale aj život

Lucka trpela vzácnym hematologickým ochorením. Po vyliečení pomáha iným pacientom so zriedkavými chorobami.

Lucka je mladá farmaceutka, ktorá pracuje ako koordinátor medzi lekármi, pacientmi a farmaceutickou firmou, a pomáha tak pacientom so vzácnymi ochoreniami. Sama je jednou z nich. Keď mala 27 rokoch ochorela, a jej diagnóza znela paroxyzmálna nočná hemoglobinúria.

Ide o vzácne hematologické ochorenie, ktoré postihuje zhruba 12 až 13 ľudí na 1 milión obyvateľov. Napriek tomu, že sa nezaraďuje do skupiny nádorových ochorení, je to klonálne ochorenie. Čo znamená, že má veľmi rýchly spád a z malého množstva postihnutých buniek sa klonálne rozmnoží mnohonásobne viac, až je postihnutá celá kostná dreň. Tieto bunky napádajú červené a biele krvinky a krvné doštičky. Spôsobujú ich rozpad. Toto ochorenie sa Lucky vyvinulo z aplastickej anémie, s ktorou bojovala od svojich 18 rokov.

Dve skúšky

Lucka sa pripravovala na rigoróznu skúšku a tak mala asi týždeň študijné voľno z práce. Večer pred skúškou mala teplotu. A  myslela si, že len na ňu niečo lezie a po skúške to vyleží. V deň skúšky ráno ale zistila, že má v moči krv. Zobrala vzorku, odniesla ju na hematológiu, kde bola sledovaná pre aplastickú anémiu. Odobrali jej krv a išla do školy na skúšku. Jej rigorózna skúška dopadla dobre, ale výsledky z krvi a z moču naznačili, že ďalšia veľká a ťažká skúška ju čaká. Prišli pocity bezmocnosti a strach. Vzácna diagnóza paroxymálna nočná hemoglobinúria znamenala pre Lucku úplný zlom v jej živote.

Ochorenie postupovalo rýchlo a za pár týždňov už Luckine obličky nevládali filtrovať napadnuté bunky. Vďaka pomoci od svojej šéfky v lekárni sa dostala k udržiavacej biologickej liečbe, počas ktorej dostávala pravidelne infúzie. Bohužiaľ po dvoch mesiacoch prestala liečba fungovať a jediným riešením bola transplantácia kostnej drene.

Z posledných síl

Po transplantácii prišlo ťažké obdobie, kedy si ani lekári nevedeli poradiť a zvažovali pre Lucku druhú transplantáciu kostnej drene. Ona ale nesúhlasila, obávala sa, že to jej telo psychika nezvládne. Tak sa z posledných síl obrátila na odborníkov v Prahe. Dostala jednoduché odporúčanie: Počkať. Oplatilo sa, a časom sa jej stav zlepšil. Svetielkom na konci tunela bola blížiaca sa svadba.

Ťažké rozhodnutie

Mesiac pred svojou svadbou ešte dostávala dve transfúzie týždenne a neprešla  ani 10 metrov,  sa rozhodovali so svojim snúbencom čo s plánovanou svadbou. Nakoniec sa rozhodli, že sa vezmú  v malom kruhu rodiny, iba v kostole. Vo chvíli, keď prijali toto ťažké rozhodnutie sa Luckin stav začal zázračne zlepšovať. V svadobný deň boli Luckine výsledky úplne v poriadku a spolu so 145 hosťami  tak mladomanželia oslavovali nielen lásku ale aj život.

Pomoc a podpora najbližších

Keď som sa Lucky opýtala, čo jej pomohlo prekonať najťažšie chvíle počas choroby, jej odpoveď hovorí za všetko: „ Viera v Boha, moja rodina, mamka, tatino a brat, Michal (môj vtedy snúbenec a teraz už manžel) a najlepšie kamošky.“

Pomáhať pacientom

Po chorobe si Lucka začala viac vážiť svoje telo, viac oddychovala. Naučila sa, s manželovou pomocou byť menej úzkostlivá. Strach pred každou kontrolou u lekára má však stále. Po tom čo, prežila, začala túžiť po práci, v ktorej by pomáhala pacientom so zriedkavými ochoreniami. Podarilo sa, a pracuje ako  medzník medzi lekármi, pacientmi – pacientskymi organizáciami a jej zamestnávateľom  -firmou, ktorá vyrába lieky na liečbu niektorých vzácnych ochorení.

Mne bolo dopriate, mne pomohli a teraz cítim, že je rad na mne.

Fotografia pochádza zo súkromného archívu hlavnej hrdinky príbehu a je použitá s jej súhlasom.

Dvesto dní po transplantácii krvotvorných buniek

Cesta k vyliečeniu je kľukatá. Sabínke pomohla podpora rodiny a priateľov. Život jej zachránila liečba a aj nečakané operácie. Aká bola jej cesta k transplantácii krvotvorných buniek?

Sabínka ochorela na leukémiu na jar 2020. V čase, keď sa podelila o svoj príbeh, akurát ubehlo dvesto dní od transplantácie krvotvorných buniek. Ako prebieha jej zotavovanie a ako sa to vlastne celé začalo? Prečítajte si Sabínkin príbeh.

Po transplantácii

Od transplantácie krvotvorných buniek uplynulo približne 200 dní. Transplanovali mi bunky od môjho mladšieho brata v auguste 2020. Doteraz sa na tom bavíme, pretože ťažko by ste hľadali povahovo odlišnejších súrodencov ako sme my :-).

Momentálne sa cítim veľmi dobre. Lekári na Klinike hematológie a transfuziológie na Antolskej ma „opravili“ v rôznych oblastiach. Po transplantácii som spočiatku nemala žiadne zdravotné komplikácie, rýchlo som sa zotavovala. Problémy sa začali pri vysadzovaní imunosupresívnych liekov, kedy sa môj darcovský štep rozhodol napadnúť kožu a pečeň. Vďaka včasnému zásahu lekárov sa situácia dostáva pod kontrolu. Žiadne iné problémy nemám, aj tento problém (pečeň) bol odhalený na obligátnej kontrole krvného obrazu.

Únava, modriny a teploty

To, že sa niečo deje som začala pociťovať približne v marci 2020 (diagnostikovali ma deň po mojich 24. narodeninách – v máji 2020). Točila sa mi hlava, často ma bolela, robili sa mi veľké modriny aj bez väčšieho zásahu, postupne sa mi pridalo silné šumenie v ušiach. Zhoršil sa mi zrak, neuveriteľne som sa zadýchavala, neustále som počula tlkot vlastného srdca v ušiach, čo bolo veľmi nepríjemné najmä v noci. Chvíľu pred určením diagnózy, som mávala nočné teploty bez objektívnej príčiny, Všetko som to však pripisovala únave a vyčerpaniu, pretože som sa starala o moju 8-mesačnú dcéru. Až keď som sa jedného dňa zobudila a nemohla som sa k nej postaviť, pretože som ju nevidela (mala som krvné hemorágie na sietnici oka), išla som do laboratória na odber krvi. Ten odhalil hrozné výsledky, mala som hemoglobín 42 (normálna hladina hemoglobínu je 130. pozn. editorky). Bývame v menšom meste a všetci sa na mňa chodili pozerať ako na atrakciu. Od tej chvíle som sa už z nemocnice nepohla.

Liečba a komplikácie

V našom meste ma nadopovali krvou a o dva dni ma previezli sanitkou do Bratislavy do nemocnice na Antolskú

Spočiatku sa počítalo s verziou, že absolvujem chemoterapiu a po cca 3 týždňoch pôjdem domov. Všetko prebiehalo bez komplikácií a jediné, čo sa trápilo bolo to, že mi vypadajú moje dlhé pestované vlasy. Asi tri dni po prvej dávke chemoterapie som sa zobudila s bolesťou brucha. Lekári zistili, že následkom prasknutia cysty krvácam do brucha a musia ma akútne operovať. Prvú operáciu som vďaka dôkladnej hematologickej príprave zvládla. Aké však bolo prekvapenie, keď sa o tri dni objavilo krvácanie v bruchu znova. Tentokrát to nebola len jednoduchá operácia, lekári totiž zistili, že mi z neznámych príčin praskla pečeň. Ale aj toto bravúrne zvládli. Keďže som však mala po chemoterapii nízke hodnoty krviniek, lekári sa obávali ako sa mi tá obrovská rana so 47 stehami zahojí. Začala sa veľká akcia zháňania darcov bielych krviniek – granulocytov. Oproti darovaniu krvi sú kritériá výberu vhodnosti darcov prísnejšie. Celú túto akciu mal na starosti môj úžasný manžel spolu s našimi otcami a švagrom. Neskôr sa lekári zhodli, že práve táto náročná udalosť mi zachránila život. Po tridsiatichšiestich dňoch som išla konečne domov a videla som svoju dcéru, ktorá za ten čas neuveriteľne vyrástla. Absolvovala som druhú chemoterapiu a potom transplantáciu. Momentálne som v ambulantnej starostlivosti na hematológii na Antolskej, kde sú úplne skvelí lekári.

Hnací motor

Celé toto náročné obdobie mi pomohla a pomáha prekonať moja úžasná rodina a priatelia, ktorí pri mne stoja nech sa deje čokoľvek. Počas mojej choroby pre mňa urobili veľmi veľa (a stále robia) a ja im za to nikdy neprestanem byť vďačná. Veľmi mi pomohla i moja viera v Boha. Ale mojím najväčším hnacím motorom ostáva moja, teraz už 19-mesačná, dcéra Terezka. Už len kvôli nej som to musela zvládnuť.

Fotografia pochádza zo súkromného archívu hlavnej hrdinky príbehu a je použitá s jej súhlasom.

Slovo leukémia bolo pre mňa nočná mora

Transplantácia krvotvorných buniek Alenke priniesla druhého brata. Najväčšou oporou pre ňu bola rodina. Ako sa začal jej boj s chorobou a prečo jej priniesol šťastie Deň colníkov? Prečítajte si jej príbeh.

Začalo to ako obyčajná chrípka

Prvé čo ma napadne dnes, keď si spomeniem na to ako mi lekári povedali, že mám akútnu leukémiu, tak som skríkla  „čože“. Nechcela som tomu veriť. To slovo bolo pre mňa ako nočná mora.

Choroba ma zastihla, keď som mala 44 rokov. Bolo to začiatkom apríla v roku 2015. Začalo to ako obyčajná chrípka. Obvodný lekár ma liečil antibiotikami asi dva týždne. Teploty stále neprechádzali a začalo ma bolieť hrdlo. Môj stav sa nezlepšoval, bolo mi veľmi zle a tak som sa šla na pohotovosť na bratislavské Kramáre.

Diagnóza a problém s krvinkami

Tam mi zobrali krv, a zistili, že mám enormný nárast bielych krviniek, až 260 000. (norma je od 4000 do 10 00). Takže žiadne infekčné ochorenie, ale problém s krvinkami. Previezli ma na oddelenie hematológie a transfúziológie na Antolskú. Tu začala sa moja liečba. Ako prvé mi lekári museli znížiť počet bielych krviniek. Ešte nik nevedel presnú diagnózu. Vtedy ma napadlo, že však dobre, nič vážne to snáď nie je. Vyčistia mi krv a pôjdem domov za týždeň, a potom konečne do práce. Ale keď na izbu doniesli veľký separačný pristroj, nebolo mi dvakrát do smiechu. Museli mi zaviesť kaval ( CVK – centrálny venózny katéter pozn. editorky), aby mi zlá krv odchádzala a vyčistená krv sa vracala naspäť do tela. Čistenie krvi prebiehalo  dva dni, hodnota bielych krviniek mi klesla. Potom mi lekári odobrali vzorku kostnej drene z panvovej kosti, aby mohli určiť presnú diagnózu. To bola ďalšia novinka pre mňa. Teraz už viem, že je to veľmi nepríjemný a bolestivý zákrok. Hneď ako prišiel výsledok, mi lekár oznámil moju diagnózu, akútna myeloblastová leukémia. Toto bol pre mňa šok. Prvá moja otázka bola:

A to odkiaľ mám, to nie je možné. Prečo ja? To mi vypadajú vlasy?

Liečba zničila všetko nezdravé aj zdravé

Liečba začala  hneď  silnou chemoterapiou,  ktorá trvala sedem dní. Zničila v organizme nezdravé ale aj zdravé bunky. Takže imunitu som mala nulovú. Toto bolo asi pre mňa najťažšie obdobie. Začali mi padať vlasy, hrdlo ma veľmi bolelo, samé pľuzgiere. Nemohla som nič jesť, museli mi podávať tri týždne umelú výživu. Od bolesti som dostávala morfium. Infúzie mi tiekli od rána do večera. Najväčšou oporou mi v tom čase bol môj manžel, ktorý za mnou často chodil a stál pri mne.Vtedy som bola na tom psychicky veľmi zle. S nikým som sa nechcela som rozprávať iba s mojimi najbližšími. Prišla za mnou aj psychologička, ktorá pomáhala pacientom na oddelení v tejto ťažkej chvíli, ale nechcela som ju počúvať. Po troch týždňoch pobytu v nemocnici som si uvedomila, že by nebolo zlé si ju vypočuť, a spravila dom dobre . Asi po dvoch týždňoch po prvej chemoterapii sa mi začali pomalinky vytvárať biele a červené krvinky. Stav sa mi začal zlepšovať. Po piatich týždňoch ma pustili domov z nemocnice, vtedy som mala hodnoty krvi na veľmi dobrej úrovni.

Hľadanie darcu

Začali mi hľadať darcu kostnej drene. Toto bola moja jediná šanca na život. V prvom rade boli oslovení moji traja súrodenci, ale žiaden z nich nebol vhodný. Aj moja dcéra Zuzka mi chcela pomôcť, a darovať kostnú dreň. Ani ona nebola vhodnou darkyňou. Dala sa zaregistrovať medzi darcov kostnej drene v SR, aby by mohla pomôcť niekomu inému, kto to bude potrebovať. Tak sa začalo s hľadaním darcu na medzinárodnej úrovni, prostredníctvom registra darcov kostnej drene. Medzitým som chodila raz za mesiac na 6 dní ležať do nemocnice na Antolskú na udržiavaciu chemoterapiu, aby som mohla podstúpiť transplantáciu kostnej drene.

Čas čakania

Tento čas čakania, kým sa našiel darca , bol veľmi ťažký. Nevedela som čo ma čaká a či sa niekto nájde. Bolo to obdobie kedy človeka napadnú rôzne veci. Nakoniec trvalo štyri mesiace, kým sa darca našiel. Bol z Nemecka. Termín transplantácie – veľký deň  „D“ sa blížil. Bol stanovený na 21.9.2015. Keď mi povedali tento dátum, tak som ostala zaskočená, to vážne? To je znamenie, určite. Budem v jeden deň mať dva sviatky, lebo v tento deň sa v SR  oslavuje Deň colníkov. A ja pracujem ako colníčka. Tak som si povedala, že toto musí dopadnúť dobre.

Transplantácia na deň colníkov

Začala príprava na transplantáciu kostnej drene. Opäť silná desaťdňová chemoterapia, ktorá mala zase zničiť všetko v tele, aby sa ujali nove bunky od darcu. Transplantácia  kostnej drene začala 21.9.2015 vo večerných hodinách a trvala jedenásť hodín. Potom som bola dva týždne zavretá na izbe v nemocnici v sterilnom prostredí. Nik za mnou nemohol prísť, iba sestričky a lekári v sterilnom oblečení. Manžel s dcérou ma vôbec nemohli objať. Keď prišli za mnou, videli a rozprávali sme sa iba cez sieťku v okne. Toto bolo hrozné na psychiku. Po transplantácii som mala problémy s trávením, ale povedala som si, že už to musím vydržať. Tak po štyroch týždňoch od transplantácie ma pustili z nemocnice s dobrými výsledkami. Imunita bola ešte oslabená, ale bola som rada , že už môžem ísť domov za svojimi najbližšími.

Sto dní

Dôležitých bolo najbližších sto dní, kedy som si musela dávať veľký pozor na to čo jem as nikým som sa nemohla stretávať. Mala som stále tráviace problémy, musela som brať kortikoidy, schudla som 25 kíl. V tomto čase mi veľmi pomáhal manžel, ktorý mi bol veľkou oporou. Bol so mnou celý čas doma a so všetkým mi pomáhal. Môj stav sa postupne zlepšovalo a po roku a pol som sa mohla vrátiť do práce

Päť a pol roka po transplantácii

Ubehlo už päť a pol roka od transplantácie a som v poriadku. Verím, že to tak aj bude ďalej.

Môj život po chorobe sa veľmi nezmenil.  Život si užívam, lebo človek nikdy nevie kedy, kde a čo na neho čaká. Teraz však viacej chodím s manželom do prírody, na turistiku a bicyklovanie. Veľmi rada pečiem, začala som sa venovať kváskovaniu, mám malého vnúčika, takže o zábavu mám postarané.

Druhý starší brat

Táto choroba mi priniesla veľmi veľa priateľov, s ktorými som sa zoznámila cez náš Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek. A hlavne mi priniesla ďalšieho súrodenca Franka (darcu). Ja ho volám „môj druhý starší bráško“, ktorý mi vlastne zachránil život, a bez ktorého by som tu už nebola. Stále sme v kontakte.

Veľké, ale naozaj veľké ďakujem patrí tiež všetkým doktorom a sestričkám na oddelení  hematológie a transfuziológie na Antolskej v Bratislave, za liečebnú starostlivosť, ktorú mi v tom ťažkom čase poskytli.

Fotografia pochádza zo súkromného archívu hlavnej hrdinky príbehu a je použitá s jej súhlasom.

Zuzkina cesta k transplantácii krvotvorných buniek bola plná prekážok

Zuzku leukémia zastihla v roku 2015. V hematologickej ambulancii, kde bola dlhšie sledovaná, jej diagnostikovali myelodysplastický syndróm, ktorý sa následne vyvinul do akútnej leukémie. Dnes je už viac ako päť rokov po transplantácií. Pracuje na plný úväzok a popritom doma pre potešenie tvorí a vyrába dekorácie a darčekové predmety.

Pokračovať v čítaní „Zuzkina cesta k transplantácii krvotvorných buniek bola plná prekážok“